2 апреля — День распространения информации об аутизме, расстройстве, которое очень многолико и пока мало изучено. Вносим свой информационный вклад — представляем книгу «Приключения другого мальчика. Аутизм и не только». Ее автор — Елизавета Заварзина-Мэмми, мама ребенка (а сегодня уже молодого человека) с аутизмом. В детстве Петя не умел делать простых вещей — бегать, показывать пальцем, говорить; боялся незнакомых людей и громких звуков. Сегодня он читает на нескольких языках, любит музыку, плавает, катается на велосипеде и ездит верхом. Публикуем предисловие к книге.
В последние годы постоянно слышишь о детях, у которых «что-то не так»: один никак не начнет говорить, другой не хочет играть и избегает сверстников, третий постоянно кричит или плачет. Иногда подобные проблемы гораздо серьезнее, и их множество. В связи с этим все чаще звучит слово «аутизм».
В чем причина широкого распространения диагноза, о котором еще относительно недавно мало знали, а сегодня говорят в средствах массовой информации, и редкий человек о нем не слышал? Мнения расходятся. Одни утверждают, что число людей с аутизмом во всем мире стремительно увеличивается. Другие считают, что таких детей было много всегда, просто в наши дни улучшилась диагностика, а термин «аутизм» стали применять для обозначения самых разных отклонений в развитии.
Как бы то ни было, приходится признать, что детей, нуждающихся в специальном обучении и лечении, все больше и все острее стоящая перед обществом необходимость решать их проблемы. Между тем, как отмечалось на 1-й Московской международной конференции по аутизму (2013), «в связи с отсутствием понимания механизмов развития заболеваний этой группы объективных критериев диагностики , равно как и лабораторных методов диагностики, в настоящее время не существует».
Ни одна мама, ни одна семья, в какой бы стране она ни жила, не готова к рождению больного ребенка и множеству возникающих вслед за тем проблем. Не стоит полагать, что «у них», на Западе, за родителей все делает государство — это не так. Больше десяти лет наша семья живет во Франции, и мы знаем об этом не понаслышке. В одних странах вопросы реабилитации решены лучше, в других — хуже, в третьих не решены вовсе, но родители аутичных детей со страхом думают об их будущем независимо от того, где они живут.
Главная проблема аутизма во всем мире в том, что далеко не каждый специалист может помочь: один пользуется устаревшими знаниями, другой, проводя стандартные тесты, не находит отклонений. Знающие специалисты есть, но их катастрофически не хватает, и родителям сплошь и рядом приходится искать решения самостоятельно.
Худшая рекомендация, которую можно услышать, — это предложение подождать. В результате ребенок не получает необходимой помощи своевременно, и его состояние становится все тяжелее. Чем раньше вы начнете занятия с ребенком, тем больше шансов достичь успеха.
Доктор Джонатан Томми, директор клиники, специализирующейся на аутизме, один из основателей журнала Autismfile и отец ребенка с аутизмом, пишет:
«Очень жаль, что многие врачи и другие специалисты, призванные лечить наших детей и заботиться о них, знают слишком мало о проблеме, в результате чего родители остаются без нужной помощи и вынуждены самостоятельно воевать с трудностями, без направления и поддержки. Это очень реальная, очень обычная и очень трагическая ситуация. Наши дети опутаны болезнями и проблемами, и мы должны добираться до их корней. Необходимо находить и лечить причину нарушения, а не убирать его симптомы медикаментами». К сожалению, при аутизме слишком часто применяют сильнодействующие медикаменты.
Когда много лет назад в нашей семье появился «не такой» мальчик Петя, никто не мог объяснить, в чем причина его проблем и как ему можно помочь.
В 2014 году Пете исполнилось 25, и до сих пор ни один специалист не ставил ему диагноз более точный, чем «органическое поражение центральной нервной системы». Самые подробные анализы, существующие в мире на сегодня, в том числе генетические, не выявляют никаких отклонений от нормы.
Двадцать лет назад слишком мало было известно об аутизме и связанных с ним сенсорных проблемах. Сегодня, к счастью, родители находятся в несравнимо лучшем положении. За прошедшие годы многое удалось понять благодаря совместным усилиям и специалистов, и самих людей с такими нарушениями, и их родителей. Эти бесценные свидетельства позволяют из первых рук получить полезные советы и лучше понимать суть явления, а благодаря интернету появилась возможность быстро находить нужную информацию.
Я не раз думала, насколько легче была бы наша с Петей жизнь, если бы тогда мы знали то, что нам известно теперь. «Мы можем написать книгу, как мы занимались, чтобы жить так интересно. Это поможет другим», — написал он однажды. Добавлю: «И чтобы перестать чувствовать себя несчастными и беспомощными».
У меня была возможность не работать и заниматься ребенком, мы могли ездить за рубеж и благодаря знанию языков знакомиться с существующими методиками. Некоторые из них требуют значительных денежных средств, другие — небольших, третьи — никаких.
Я постаралась изложить наиболее важное из того, что мы узнали за эти годы. Название книги — «Приключения другого мальчика» — предложил сам Петя. Книга адресована в первую очередь родителям, которые далеко не всегда обладают необходимыми знаниями в области физиологии или неврологии, ведь даже для нас, биологов с ученой степенью, многое оказывалось неожиданным или долгое время не приходило в голову.
Первая часть заметок — о нашей жизни, занятиях с Петей и о том, как из растерянных родителей мы постепенно превращались в опытных специалистов. Когда Петя был совсем маленьким, нам говорили, что с ним все в порядке, а мои тревоги не имеют оснований. Затем проблемы сделались очевидными, и мы стали слышать: «Вы должны научиться любить и принимать его таким, какой он есть». Полезная рекомендация, но разве любить не значит лечить, учить, помогать?
Бесконечные консультации и занятия с логопедами, психологами, дефектологами, арт-терапия, музыкотерапия, иппотерапия, массажи — всего не упомнишь — принесли весьма незначительные результаты; мы жили, постоянно испытывая унижение и ощущая собственное бессилие. Чем дальше, тем больше убеждались, что специалисты чего-то не понимают, не знают или не говорят.
В шесть лет Петю часто приходлось брать на руки - так он уставал переставлять ноги.
Мы стали сами искать выход и узнали о работах Гленна , директора Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP), в которых уже более полувека разрабатывают методы реабилитации для детей с поражением мозга. (Возможно, название следовало бы перевести, к примеру, как Институты раскрытия человеческого потенциала, но калька уже вошла в обиход.)
Мы были первой семьей, приехавшей в IAHP из России, где в конце 1990-х годов об этих методиках почти никто не знал. В течение шести с лишним лет мы занимались по индивидуальным программам. Мы бесконечно признательны Гленну Доману и сотрудникам Институтов за обретенную надежду, благодаря которой почувствовали почву под ногами, за Петины достижения, о которых не смели и мечтать, а также за полученные знания, совершенно изменившие наше представление о детях с проблемами и позволившие двигаться дальше самостоятельно.
Сегодня по программам IAHP занимается уже много русскоязычных семей, а в 2012 году в Москве в первый раз проходил курс «Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга». Благодаря энтузиазму Cергея Калинина, папы «особого ребенка», официально переведена и издана одноименная книга Домана, а также другие его труды. В 2013 году вышла первая «родительская» книга на русском языке о занятиях по программам Институтов, написанная Андреем Труновым.
Вторая часть — о том, что мы узнали об аутизме и нарушении обработки сенсорной информации, SPD (Sensory Processing Disorder, другое название — SID, Sensory Integration Disorder; нарушение сенсорной интеграции).
В наше время уже трудно найти человека, не слышавшего об аутизме, однако о нарушении обработки сенсорной информации часто не знают не только родители, но и специалисты. Между тем оно широко распространено и тесно связано с аутизмом.
Впрочем, в последнее время SPD уделяется все большее внимание. В России появились публикации на эту тему, в частности, переведены и изданы книги Джин Айрес (2013) и Кэрол Крановиц (2012). Многие авторы считают именно SPD причиной различных проявлений аутизма. Есть и те, кто полагает, что большинство случаев, описанных как аутизм, на самом деле являются тяжелыми случаями SPD.
Во второй части я рассказываю также об одном из методов альтернативной коммуникации — Facilitated Communication, FC (облегченная коммуникация). Он дает возможность неговорящим людям выражать мысли, участвовать в жизни семьи и общества, а окружающим — понять и оценить истинный уровень интеллекта такого человека. FC — альтернативный способ общения, такой же как жестовый язык глухонемых, о котором все знают и потому не подвергают сомнению его действенность. В России, к сожалению, метод FC пока малоизвестен, хотя есть люди, которые им пользуются довольно давно.
Когда мы только начинали осваивать FC, нам очень помогла советами его автор Розмари Кроссли, затем я прошла несколько тематических курсов во Франции. FC полностью изменила нашу с Петей жизнь, и мне кажется важным, чтобы как можно больше родителей и специалистов получили представление об этом методе.
339319.06.2012
Среди участников Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители» появились семьи из Бобруйска.
Аня и Слава
У четырехлетней Аниной дочки величественное имя - Всеслава . И диагноз, которого боятся все хотя бы чуть-чуть знакомые с проблемой родители - аутизм. Самое загадочное и неизученное заболевание: ребенок, здоровье которого в первые месяцы жизни не вызывает больших опасений, вдруг теряет навыки речи и потребность в общении. А у некоторых эти навыки почти не формируются…
Вот типичная ситуация: ребенок до 3 лет растет и радует маму с папой, - рассказывает Анна. - И такой он увлеченный, что, занимаясь любимым делом, забывает обо всем на свете, даже на имя не откликается. Часами играет с крышками от баночек и бутылок, катает машинки или выставляет их в рядок. Да, есть у него и другие странности: избегает прямого взгляда в глаза, не показывает на желаемую вещь пальчиком, не выражает эмоций при виде близких людей…
- Минчанка Анна Ключник - член совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители». Организации еще не исполнилось полгода, а на форуме сайта autism.by зарегистрировалось уже больше сотни участников.
Чрезмерно спокойный, углубленный в себя ребенок, как и гиперактивный, капризный, легко «слетающий с тормозов» - повод насторожиться и обратиться к специалистам. Правда, специалисты чаще всего могут только успокоить: мол, потерпите, перерастет, все дети разные. Хорошо, если невролог расскажет про центры раннего вмешательства (которые есть в отдельных городах) и центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (есть в каждом городе). Там малыша посмотрят сразу несколько специалистов, определят слабые стороны, назначат индивидуальную траекторию обучения… К сожалению, чаще всего это происходит, когда ребенок достигает садовского возраста и обнаруживает полную неспособность вписаться в свой первый маленький социум. Возможность ранней коррекции поведения ребенка уже упущена.
Татьяна и Илюша
Татьяна Яковлева
- председатель совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители» и многодетная мама: в ее семье четверо детей.
Воспитывая старших, Татьяна успевала преподавать в университете, заниматься научной работой и находить время для руководства благотворительной организацией. С появлением Илюши
и осознанием пришедших в семью проблем Татьяне пришлось круто изменить свою жизнь. Ее международная благотворительная общественная организация «Санте» полгода назад изменила название - на «Дети. Аутизм. Родители». Отныне все ресурсы организации направляются на помощь семьям, воспитывающим детей с аутистическими нарушениями.
Для родителей «аутенка» проблемой становится обычная прогулка, поход в магазин или поездка в общественном транспорте. Наши дети обладают возбудимой нервной системой и повышенной чувствительностью к сенсорным раздражителям - звукам, запахам, цвету. Если вы видите в городском автобусе громко кричащего, бьющего ногами в спинку сиденья ребенка, не спешите судить о степени его воспитанности. Возможно, это ребенок-аутист, и рядом с его родителями нет профессионала, который научил бы, подсказал родителям, помог ребенку преодолеть его страхи.
Чем старше ребенок, тем больше проблем: не в каждом населенном пункте есть дошкольные учреждения с интегрированными группами и опытными психологами. Поэтому наши дети часто воспитываются на дому. До сих пор они и учились на дому, или в спецшколах, лишь в последние годы дети-аутисты появились в интегрированных классах нескольких белорусских школ.
Мы объединились, чтобы создавать условия для развития и социализации своих детей. Обмениваемся опытом с другими родителями, приглашаем психологов и дефектологов для онлайн-консультирования, создаем коррекционный центр, в котором будут получать помощь дети и родители.
- Американские психологи утверждают, что каждый десятый ребенок имеет нарушения аутистического спектра. Просто не в каждой стране достаточно способных разглядеть проблему специалистов, и не каждый родитель сразу примет тот факт, что у его ребенка проблемы с психикой.
Нам очень важно, чтобы в организацию «Дети. Аутизм. Родители» пришло как можно больше семей. Аутизм - слишком серьезная проблема, чтобы бороться с ней в одиночку.
Ирина и Тимур
Ирина Дергач считает себя бобруйчанкой: выросла на Дзержинке, училась в школе № 2, а после университета осталась в Минске. Ее десятилетний сын Тимур тоже аутист, окончил 3-й класс минской общеобразовательной школы № 203. Его класс не обычный, а интегрированный: рядом с «нормальными» учатся дети с особенностями. Их трое, но Тимур самый тяжелый.
То, что мой мальчик не оказался на надомном обучении - маленькое чудо, - говорит Ирина. - Нам очень повезло с первой учительницей и школой вообще. Потому что многие учителя попросили бы избавить их от ученика, который всем мешает: во время урока может бегать по классу или безудержно смеяться, болтать глупости. А наша учительница сумела не только понять, но и объяснить здоровым детям Тимкины особенности.
Гиперактивность аутиста Тимура постепенно сходит на нет. Сыграли свою роль терпение педагогов и… обычная конторка, которая появилась в классе специально для непоседливого ученика. Можешь сидеть - посиди, пожалуйста, не можешь - поработай стоя, как Николай Васильевич Гоголь. Сейчас и обычные дети с удовольствием решают задачки стоя.
Аутята обладают разным уровнем интеллекта - от сниженного до очень высокого, вплоть до гениальности. Но все испытывают трудности в контактах с другими людьми и с трудом находят общий язык со своим телом. Они осваивают этот мир, как сороконожки, которые учатся ходить. Столько движений надо запомнить и отработать, чтобы научиться спускаться с лестницы, чистить зубы, пожимать руку знакомым… Поэтому нашим детям очень важно с раннего детства оказаться в социуме, и не «выпадать» из него.
- По официальной статистике, в Беларуси около 500 семей, воспитывающих детей-аутистов. По неофициальной - только в Минске более двух тысяч.
Как многие мамы, я долго сопротивлялась диагнозу «аутизм» и последовавшему за ним оформлению инвалидности. Сейчас понимаю, что бороться с проблемой можно только признав ее. Сделав это, я вправе рассчитывать на особое отношение к моему ребенку педагогов и врачей. Если таких мам, как я, будет много, мы сможем вести диалог уже не с директором школы, а с министерствами здравоохранения и образования.
…А инвалидность - состояние временное. Каждые два года мы будем проходить комиссию и, я надеюсь, когда-нибудь расстанемся с инвалидностью навсегда.
Елена ИВАНОВА.
МБОО «Дети.Аутизм.Родители» принимает в свой состав всех желающих на территории республики. Есть в нашей организации уже и родители бобруйских детей-аутистов.
Если вы воспитываете особенного ребенка и хотите общения, понимания и поддержки, связаться с представителем нашей организации в Бобруйске можно по телефонам: (8-029 ) 970-88-46 или 43-97-12 .
2889
Дорогие друзья!
11 июня в Бобруйске пройдет семинар «Сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра в системе образования, здравоохранения и социальной защиты. Часть 2».
Это уже второй семинар организованный совместно ТЦСОН Первомайского района г.Бобруйска и МБОО «Дети. Аутизм. Родители»
Его участники познакомятся с опытом работы МБОО «Дети. Аутизм. Родители» – общественной организации, объединившей родителей детей с РАС (расстройствами аутистического спектра) и работающих в этой сфере специалистов.
– В Беларуси всего 786 детей с официально выставленным диагнозом РАС, – говорит председатель совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители» Татьяна Яковлева . – Аутизм в нашей стране по-прежнему латентная проблема: по данным авторитетной международной организации Autism Speak примерно каждый сотый ребенок на планете имеет расстройство аутистического спектра, причем количество таких детей год из года увеличивается.
Страны, которые раньше нас осознали масштаб этой проблемы, раньше нас увидели и огромный потенциал людей с аутизмом. Нам приятно, что и минские власти видят этот потенциал и предпринимают шаги по включению в социум детей с аутизмом. Мы обязательно расскажем об этом опыте на семинаре. Мы рады, что бобруйские родители и специалисты также стремятся идти в ногу с мировыми тенденциями.
Минские гости представят два проекта МБОО «Дети. Аутизм. Родители», которые помогут детям с аутизмом вписаться в массовую школу и найти свое место в социуме.
Проект «Аутизм: просто понять» – это информационный ресурс autismschool . by и детская компьютерная игра «У моего друга – аутизм», создаваемые родителями детей с аутизмом в помощь своим детям и их ровесникам, а также специалистам, работающим с такими детьми.
Проект «Хэппи Хоум» – это поэтапная программа создания рабочих мест и сопровождаемого трудоустройства молодых людей с аутизмом.
Ирина Дергач, координатор проекта «Аутизм: просто понять»:
– За последнее времяв Беларуси предприняты некоторые шаги для интеграции детей с аутистическими расстройствами в массовую школу. В Минске создана межведомственная рабочая группа по проблемам аутизма; начал работу городской ресурсный центр на базе Минского городского ЦКРОиР; в средней школе № 5 с сентября работает первый в стране интегрированный класс для детей с аутизмом. В следующем учебном году количество интегрированных классов для наших первоклассников в Минске увеличится.
К сожалению, мы, родители детей с аутизмом, видим не только позитивные сдвиги, но и огромное количество препятствий, которые приходится преодолевать нашим детям. Причем большинство барьеров существуют только потому, что ни педагоги, ни сверстники не понимают их особенностей.
Из одной публикации в другую кочуют вымыслы о детях с аутизмом: якобы они не нуждаются в друзьях и новых впечатлениях, у них бывают приступы беспричинных эмоций, в том числе злости.
В мире причины «беспричинных эмоций» давно изучены. Опыт стран, которые намного раньше нас осознали проблему аутизма, свидетельствует, что при должном педагогическом внимании и уважительном отношении к их особенностям дети с аутизмом вырастают полноправными участниками общества. Они могут быть ответственными сотрудниками, обладать талантами и способностями. И не меньше, чем остальные люди, нуждаются в друзьях, любви, принятии. Причем понять и принять их особенности совсем не сложно. Наш опыт говорит, что с этой «наукой» справится даже ребенок. А чтобы помочь обычным детям понять своих необычных сверстников, на нашем сайте autismschool.by будет выложена созданная силами родителей компьютерная игра «У моего друга – аутизм». У главного героя этого квеста, мальчика Саши – аутизм. Он видит и слышит мир вокруг себя не так, как все. Чтобы успешно пройти игру, надо подстроиться под Сашины сенсорные особенности и наладить общение с ним.
В жизни тоже так: общество, которое находит общий язык с «не такими» людьми, выигрывает.
Кстати, вместе с инструкцией к игре прилагаются два десятка реальных историй детей с аутистическими расстройствами, оказавшихся в системе образования. Заходите на наш сайт, знакомьтесь с ними, и вы поймете, что ничего пугающего в диагнозе «аутизм» нет.
Инна Белоусова, координатор проекта “ Happy Home ”
– «Happy Home» – проект по трудоустройству и отдельному проживанию людей с аутизмом в Беларуси. Это поэтапная программа введения в эксплуатацию мастерской, магазина и гостиницы, персоналом которых будут люди с аутизмом. Наш проект не утопия, он основан на опыте соседних стран и экономических расчетах. Многое в этом русле уже сделано: планируем, что с сентября 2014 года первые 20 детей-участников проекта будут получать трудовые навыки в наших мастерских.
ТЦСОН Первомайского района г.Бобруйска (ул. 50 лет ВЛКСМ, д.19)
11.00-11.15 – Регистрация участников. Открытие семинара. Представление участников.
Прыемко Светлана Николаевна – директор ТЦСОН Первомайского района г. Бобруйска
11.15-11.50 – Презентация Международной благотворительной общественной организации "Дети. Аутизм. Родители". Ответы на вопросы специалистов и родителей.
Яковлева Татьяна Георгиевна - директор МБОО «Дети. Аутизм. Родители».
11.50-12.20 - Презентация сайта "Аутизм: просто понять", созданного в поддержку обучения детей с аутизмом в массовой школе. Проект включает компьютерную игру для школьников "У моего друга-аутизм", которая поможет приобрести начальные навыки общения с детьми с аутизмом. О том, как использовать эти материалы в педагогической практике. Ответы на вопросы специалистов и родителей. Ирина Дергач, Вера Жибуль – авторы проекта и члены совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители».
12.20- 12.40 - КОФЕ – ПАУЗА
12.40- 13.10 - Трудовое воспитание детей с аутизмом и перспективы самостоятельного трудоустройства. Презентация проекта «Хэппи Хоум», который начнет работать с сентября 2014. Инна Белоусова – автор проекта и член МБОО «Дети. Аутизм. Родители»
13.10- 13.20 –Проблемы семей, воспитывающих детей с аутизмом.
Галина Осипович – представитель МБОО «Дети. Аутизм. Родители» в г. Бобруйске
13.20-13.30 - Подведение итогов семинара, заполнение анкеты
Дополнительная информация
представитель МБОО «Дети. Аутизм. Родители» в Бобруйске Галина Осипович
Если аутичных ребятишек вовремя поддержать, многие из них смогут избежать инвалидности.
Симптомы этой болезни можно заметить у многих знаменитых людей: Стивена Спилберга, Вуди Аллена, Альберта Эйнштейна ... Список людей с признаками аутизма можно продолжать бесконечно! Именно подобные списки помогают родителям аутистов не терять надежды на то, что их дети смогут жить в обществе. Понятие «аутизм » (от греческого аutо - сам) означает углубление, уход в себя. Так, например, ребенок, страдающий аутизмом, может не среагировать на укус пчелы, но испуганно закричит от страха во время дождя. Он может привязаться к какой-нибудь вещи, но почти не реагировать на собственную мать. Многие дети с этим расстройством не хотят выходить из дома, а некоторые так и не начинают разговаривать...
Героиня статьи призналась, что она не любит фильм про мужчину с аутичными отклонениями «Человек дождя ». В фильме отец аутиста завещает все имущество психиатрической клинике, в которой живет его сын... «У меня нет денег, которые я могла бы оставить клинике, к тому же меня не радует мысль о том, что мой сын может оказаться в подобном заведении! » - говорит она. И надеется, что ее история поможет родителям таких детей бороться за право аутистов жить в обществе, а не в доме для инвалидов.
«Тимур - долгожданный ребенок, мы готовились к его рождению. Но скоро я поняла, что он отличается от моего старшего сына. Конечно, и старший тоже был «не подарок», но чтобы так кричать, независимо от того, сыт он или голоден, сухой или мокрый ... Малыш рос, и я стала замечать другие особенности: он избегает смотреть в глаза, не интересуется другими детьми , и вообще ничем не может долго заниматься... Зато энергии у него на троих: даже когда ел, не мог сидеть. Жует пирожок и наворачивает круги по нашей семиметровой кухне. Его невозможно было остановить...
Когда настало время идти в детский сад, мы отправились к логопеду . Там, в кабинете специалиста, Тимур увидел игрушечный самолетик и стал с ним играть. Логопед пыталась установить с моим сыном контакт, как-то привлечь его внимание. Куда там! Тимур молчал! Логопед поставила нам «ранний детский аутизм (РДА) » под вопросом и направила к психоневрологу .
В саду также начались проблемы: Тимка каждое утро плакал, а воспитатели жаловались, что Тимур не слушается, не ест, не умеет самостоятельно одеваться ... В группе он играл только сам с собой, почти ни с кем не говорил. Меня успокаивали: мол, мальчик не «детсадовский», со временем привыкнет. Потом все согласились, что мой особый ребенок не может идти в общем течении. Но детских учреждений или групп для аутистов нет . Есть коррекционные группы для детей с ЗПР, логопедические для детей с проблемами речи, специальные сады, которые могут посещать дети с ДЦП... а для нас ничего.
Наконец, мы попали в логопедическую группу . Можно сказать, для Тимки сделали исключение. Но программа логопедической группы - систематические занятия с дефектологом - не слишком подходят для тех детей, у кого есть трудности в сфере коммуникации.
Во время очередного визита к психоневрологу я услышала страшное: «Давайте оформлять инвалидность ». Наверное, у каждой матери необычного ребенка эти слова вызывают шок: одно дело - воспитывать «особенного» ребенка, и совсем другое - когда тебе выписывают пенсию по инвалидности, бесплатные лекарства и дают понять, что медицина тут бессильна...
Мне до сих пор кажется, что что-то тут неправильно. Ну какой Тимур инвалид, когда мы с ним три года плаваем в большом бассейне, а по вечерам обливаемся ледяной водой по системе Иванова? За прошлый год мой мальчик болел только раз, температура держалась сутки. Может, слишком большая это роскошь - вычеркивать из общества здоровых, умных, пусть себе и дисгармоничных аутистов? А заодно их молодых и трудоспособных матерей, которые вынуждены ухаживать за инвалидом.
Нам было рекомендовано надомное обучение , но я решила отдать ребенка в школу. Именно общеобразовательную, чтобы он с детства общался с обычными детьми. Я пошла в районный отдел образования и попросила найти нам такого же друга, чтобы было с кем идти в интегрированный класс. Но оказалось, что мой сын единственный такой на весь Первомайский район.
Сейчас, когда в Минске появилось общественное объединение родителей аутистов , я знаю, что в столице около 200 семей с такими детьми . Это официальная цифра. Есть и другая, раз в десять больше. Не каждая мать найдет в себе силы, чтобы признать психиатрический диагноз у ребенка. Но чтобы бороться с проблемой, прежде всего нужно ее признать. Мы это сделали, и с тех пор не делаем тайны из своего диагноза. И Тимке я говорю правду: «Ты отличаешься от других людей, но я знаю, что ты найдешь силы, чтобы жить в нашем обществе ».
Были и другие причины, чтобы не сидеть с Тимуром дома. Я люблю свою работу и не хотела бы ее бросать. И детей у меня двое. Я их воспитываю одна и не могу позволить семье жить только на пенсию и государственное пособие.
В районном отделе образования мне предложили место в интегрированном классе (в таких классах учатся дети и здоровые, и особые). Особых сначала было только двое - мой Тимур и девочка со слабым слухом. В классе параллельно с учителем работает педагог-дефектолог. Дефектолог забирает «интегранят» к себе в кабинет на уроки, которые требуют большего внимания. А на переменах и других уроках «особые» - вместе с другими детьми. Девочка та, кстати, поправила слух и учится с классом, зато Тимуру добавили двух мальчиков. Они втроем идут по программе «с трудностями в обучении» . Опять же - хорошая программа, но не для аутистов. У нас же другие трудности...
Два первых года Тимуру было очень непросто, несмотря на то, что нам повезло с учительницей. Уже первого сентября начались неожиданности: после урока Тимур сбежал. Он смог незаметно выйти из школы, хотя я ждала у входа. Мы нашли Тимура на площадке в детском саду. Учительница тогда ему сказала, так спокойно и уверенно: «Тимур, ты решил посетить детский сад? Хорошо, молодец. Только в следующий раз, когда тебе опять что-то захочется, ты скажи мне, а я тебе помогу ».
Тимур до сих пор гиперактивный , раньше мог без разрешения встать среди урока и пойти, что-нибудь делать. Учительница и это понимает: когда она видела, что Тимур начинал вертеться, давала ему поручения: мол, открой шторку, намочи тряпочку. Позволяла ему сесть, куда захотел. В первом классе он выбрал последнюю парту и сидел один, а сегодня любит учиться с соседями. Педагог смогла объяснить детишкам его особенности - молчаливость и нелепые высказывания на уроках, рассеянность, «ужасное» поведение. Наши детки действительно иногда ведут себя как инопланетяне , которые только сошли на Землю с космического корабля. Тимка мог насобирать по дороге в школу дождевых червей и в полумрачном коридоре сунуть этот «подарок» в руку учительнице, или в столовой разбросать еду и сообщить: «Лучше умереть, чем есть лепешки ». Нужно быть настоящим педагогом, чтобы понять причину такого поведения: в действительности мой «инопланетянин» всего лишь прочитал сказку про Малыша и Карлсона . И процитировал слова главного героя, которому тоже кажется, что «лучше умереть, чем есть цветную капусту ».
Конечно, были и очень тяжелые периоды. Например, Тимур так и не смог привыкнуть к группе продленного дня . Разбитые стаканы, вазоны, оборванные обои, разбитый унитаз - это все мой Тимур. Причем обо всех неприятностях я узнавала из уст учителя или детей. Аутисты не умеют рассказывать, я только по взгляду «в никуда» и внезапным слезам ночью могла догадываться, что что-то с Тимкой не то. Иногда моя голова шла кругом, я думала: вот доработаю неделю и все, заберу на надомное обучение. В такие минуты нас поддерживала психоневролог: «Подождите еще пару недель, а там, может, наладится ». Так мы тянули почти два года. Мне пришлось перейти на сокращенный рабочий день и найти няню, которая забирает Тимура сразу после уроков. А потом... случилось небольшое чудо .
Я хорошо помню этот день - 31 мая. Тимур как раз закончил второй класс, и вечером он мне сказал: «Мама, я уже взрослый, пойду в третий класс, поэтому вредничать больше не буду ». И до сих пор выполняет свое обещание. Сегодня он себя ведет как обычный мальчик - искренний, любопытный, немного наивный. Думаю, в школе его многие полюбили. И наша школа № 203 действительно может гордиться, что смогла интегрировать такого трудного ребенка.
У аутистов обычно сохранен интеллект , им нужно просто помочь адаптироваться в нашем мире. И мой опыт показал, что у таких детей потребность в общении можно развить . Тимур уже увидел вокруг себя других детей, он может бегать с ними, кататься с горки... У нас есть друг - правда, намного моложе моего сына. Тимке так проще, так как ему трудно договариваться. Ему хочется дружить и со сверстниками, только он пока не знает, как это делается. Я надеюсь его научить.
Я иногда думаю, что если бы не отвела Тимку в сад и школу, то мой сын сидел бы сейчас один. Да, у нас сейчас инвалидность, но каждые два года диагноз будут пересматривать . Мы надеемся когда-нибудь проститься с ним навсегда.
Я рассказываю о своем опыте на форумах в интернете. Многие родители потеряли надежду на то, что их ребенок, с тем же диагнозом, сумеет социализироваться. Но я вижу своего сына, который очень изменился. Да, его еще легко обидеть, обмануть: социальный интеллект развивается медленно. Если чужой человек возьмет его за руку, то он пойдет с ним. Но только из-за этого считать ребенка безнадежным инвалидом - неправильно.
Я уверена, что нужно создавать больше интегрированных классов. Они нужны не только детям с диагнозами, но и здоровым. Почему? Я объясню. Мой Тимур очень рассеянный, может забыть в коридоре портфель или в столовой забыть, зачем он туда пришел. Одноклассники опекают Тимура, не унижая его достоинство. Просто поднесут тот портфель или поставят перед ним тарелку. А один очень правильный семилетний мальчишка, когда увидел, что я злюсь за что-то на Тимура, даже упрекнул: «Как вы можете на него ругаться? Тимур же просто необыкновенный человек! »
Согласитесь, эти слова стоят сотни разбитых стаканов!
Уважаемые друзья!
Приглашаем вас на презентацию проекта «Аутизм: просто понять», которая начнется 4 июня в 16 часов в Галерее современного искусства Ў (г. Минск, пр-кт Независимости, 37а)
Проект «Аутизм: просто понять» – это информационный ресурс autismschool.by и детская компьютерная игра «У моего друга – аутизм».
Все это создается силами участников МБОО «Дети. Аутизм. Родители» в помощь своим детям и их «обычным» ровесникам, педагогам, родителям, которые хотят общаться и взаимодействовать с детьми с аутизмом.
За последний год в Минске сделано немало для интеграции детей с аутистическими расстройствами в массовую школу. Мы уже рассказывали о некоторых позитивных изменениях, произошедших по родительской инициативе: в Минске создана межведомственная рабочая группа по проблемам аутизма; начал работу городской ресурсный центр на базе Минского городского ЦКРОиР; в средней школе № 5 с сентября работает первый в стране интегрированный класс для детей с аутизмом. В следующем учебном году количество интегрированных классов для наших первоклассников в Минске увеличится.
К сожалению, мы, родители детей с аутизмом, видим не только позитивные сдвиги, но и огромное количество препятствий, которые приходится преодолевать нашим детям. Причем большинство барьеров существуют только потому, что ни педагоги, ни сверстники не понимают их особенностей.
ПОЧЕМУ ПОЯВИЛСЯ ПРОЕКТ «АУТИЗМ: ПРОСТО ПОНЯТЬ»?
– Из одной публикации в другую кочуют вымыслы о детях с аутизмом: якобы они не нуждаются в друзьях и новых впечатлениях, у них бывают приступы беспричинных эмоций, в том числе злости, – говорит координатор проекта «Аутизм: просто понять» Ирина Дергач. – Я пыталась найти истоки этих заблуждений. В результате своих поисков обнаружила в открытом доступе несколько изданных в разные годы, но дублирующих друг друга приказов белорусского Минздрава, явно списанных с приказов Минздрава СССР и не имеющих ничего общего с современным знанием.
В мире причины «беспричинных эмоций» давно изучены. Опыт стран, которые намного раньше нас осознали проблему аутизма, свидетельствует, что при должном педагогическом внимании и уважительном отношении к их особенностям дети с аутизмом вырастают полноправными участниками общества. Они могут быть ответственными сотрудниками, обладать талантами и способностями. И не меньше, чем остальные люди, нуждаются в друзьях, любви, принятии. Причем понять и принять их особенности совсем не сложно. Наш опыт говорит, что с этой «наукой» справится даже ребенок.
Творческая группа проекта состоит только из родителей особенных детей:
фотографы Дмитрий Коваленко и Татьяна Терехина
дизайнеры, создатели сайта и игры – Дмитрий Волошко и Елена Ковалева
Мы объединили свои способности, чтобы помочь нашим детям найти свое место в социуме. И чтобы еще раз вслух сказать: не аутизм делает из человека инвалида, а неадекватное отношение к этому диагнозу общества.
ДЛЯ КОГО СОЗДАЕТСЯ КОМПЬЮТЕРНАЯ ИГРА «У МОЕГО ДРУГА – АУТИЗМ?»
У главного героя квеста «У моего друга – аутизм», мальчика Саши – аутизм. Он видит и слышит мир вокруг себя не так, как все. Чтобы успешно пройти игру, надо подстроиться под Сашины сенсорные особенности и наладить общение с ним.
В жизни тоже так: общество, которое находит общий язык с «не такими» людьми, выигрывает.
Игра предназначена для детей и взрослых, которые хотят получить начальные знания в области взаимодействия с детьми с аутизмом. Игра пока в разработке, готовы только отдельные эпизоды.
Вместе с инструкцией к игре будут прилагаться два десятка реальных историй детей с аутистическими расстройствами, оказавшихся в системе образования.
В данный момент идет размещение историй на ресурсе https://autismschool.by/
О ДЕТЯХ-УЧАСТНИКАХ ПРОЕКТА «АУТИЗМ: ПРОСТО ПОНЯТЬ»
– У проекта «Аутизм: просто понять» 20 реальных участников, – продолжает Ирина Дергач. – Это дети с аутизмом, которые уже находятся в белорусской системе образования. Их мамы рассказывают истории своих детей, делятся надеждами и тревогами.
Эти небольшие интервью я считаю уникальным материалом, в том числе для принятия управленческих решений. Ведь никогда прежде никто не опрашивал такое количество семей, воспитывающих детей с аутистическими расстройствами.
С некоторыми из участников мне хочется познакомить в этом пресс-релизе.
Никита – наш старший. Ему 19 лет. Он учится в вечерней школе и работает курьером, после школы хочет продолжать образование. Играет на саксофоне, прекрасно рисует, интересуется географией и историей, любит путешествовать. Перед тем, как отправиться с мамой в Киев или Москву, изучает в интернете карту города, и потом ориентируется в нем не хуже коренного жителя. У него потрясающая память.
Когда его мама выбирала для сына школу, Никита почти не разговаривал, в его карточке стоял не только РДА (ранний детский аутизм), но и задержка речевого развития, нарушения внимания и интеллекта, гиперактивность. Первый класс Никита оканчивал на дому, затем мама нашла ему небольшую школу с интегрированными классами.
Павел , 13 лет. Окончил седьмой класс школы для детей с тяжелыми нарушениями речи, школа работает по общеобразовательной программе. Увлекается конструированием и музыкой: играет на фортепиано с листа произведения за второй-третий класс музыкальной школы.
В свое время Павел окончил садик с такими рекомендациями, что в школу мог и не попасть, даже во вспомогательную. Неговорящие дети с такими интеллектуальными и поведенческими проблемами обычно учатся на базе ЦКРОиР. Последние по счету тесты показывают высокий интеллект Павла.
Эти две истории – об огромном потенциале наших детей, который невозможно «разглядеть», пользуясь традиционными методами диагностики.
Костя, 8 лет. Мальчик с синдромом Аспергера окончил второй класс общеобразовательной школы. У Кости развитая речь, высокий интеллект. Он уже успел стать победителем классной олимпиады по математике, а его первые литературные произведения опубликованы в журнале.
Поскольку при всех Костиных способностях он остается ребенком с аутистическим расстройством, в школе Костю сопровождает мама. Альтератива – только надомное обучение, потому что профессии «тьютор» (или «сопровождающий ребенка с аутизмом») в квалификационном справочнике до сих пор нет. Но приговорить ребенка с аутизмом к надомному обучению означает лишить его шанса на социализацию.
Мы очень хотим, чтобы Костины успехи ускорили введение института тьюторства в Беларуси. Дети с синдромом Аспергера, как правило, обладают незаурядными способностями. Но если школа их отторгнет, они не найдут этим способностям достойное применение.
Артем, 8 лет. Первый класс окончил во вспомогательной школе, второе отделение.
«В школе мы столкнулись со множеством проблем: неприятие и непонимание ребенка учителем, безразличие персонала, – говорит его мама. – Коррекционные занятия с логопедом и психологом не проводятся, школьная программа очень слабая. Мы не готовы были столкнуться с этим в учреждении, которое предназначено для особенных детей, в том числе тяжелых».
Артем осенью пойдет второй раз в первый класс, уже в общеобразовательной школе. Мы за него очень рады.
Работая над проектом, я не встретила ни одной семьи, которую устраивала бы вспомогательная школа. Прежде всего потому, что у большинства детей с аутизмом есть «островки успешности» – виды деятельности или области знания, которые им даются легко. Рассчитанная на детей с умственной отсталостью программа нивелирует эту успешность.
София , 4,5 года. Наша умница и красавица с синдромом Аспергера. Дочь молодой образованной женщины с синдромом Аспергера, которая успешно работает в IT-сфере.
«Сколько себя помню, меня не покидало гнетущее чувство из-за того, что я не могу, как все, общаться, радоваться, грустить, веселиться, – пишет она. – Я была странная, и все тут. А сколько раз меня просили стать нормальной!
– Встань и посмотри мне в глаза, – требовала моя первая учительница, – ты даже в глаза не можешь посмотреть! Скажи мне, скажи всем детям: когда ты, наконец, станешь нормальной? Ты вообще слышишь, что я тебе говорю?..
Мне всегда так хотелось приблизиться к этой таинственной «нормальности»!»
Тот, кто прочтет историю девочки Сони и ее мамы, не удивится, узнав, что аутизм в Беларуси по-прежнему носит латентный характер.
Для справки . По словам Главного внештатного детского психиатра МЗ РБ, доцента кафедры психиатрии и медицинской психологии БГМУ Инны Пятницкой, в Беларуси с 2005 по 2012 год количество детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) выросло в 2,8 раза – с 251 до 699 случаев.
На 1.10.2013 детей с официально установленным диагнозом РАС стало еще больше – 786 человек. Рост отмечается во всех областях республики, особенно в городе Минске.
По статистике международной организации AutismSpeaks, примерно каждый сотый ребенок на планете имеет расстройство аутистического спектра.
