Как усыновить ребенка с ВИЧ-положительным статусом?
Среди малышей, живущих в детских домах, есть и ВИЧ-позитивные. Стоит ли потенциальным усыновителя бояться диагноза «ВИЧ-инфекция»?
По статистике, около пяти процентов ВИЧ-положительных матерей отказываются от своих детей еще в роддоме. После прохождения необходимого медицинского обследования «отказники» попадают в дом ребенка - обычный или специализированный.
Из-за сложившихся в обществе стереотипов, вызванных страхом перед ВИЧ и отсутствием информации об этом заболевании, в период с 1991 до 2005-06 гг. только один ВИЧ-позитивный ребенок из ста находил свою семью. Однако за последнее время ситуация изменилась. За последние 5–6 лет усыновлены или взяты под опеку более 50% ВИЧ-инфицированных детей. Нет ни одного случая возврата ВИЧ-позитивного ребенка в сиротское учреждение. Некоторые семьи опекают 2 и более ВИЧ-инфицированных малышей.
Не бойтесь
При своевременном и правильном лечении дети с ВИЧ-позитивным статусом живут долгой и полноценной жизнью: получают образование, находят интересную работу, женятся и радуют родителей здоровыми внуками. И их развитие ничем не отличается от развития остальных детей и во многом зависит от того, что готовы им дать их родители. ВИЧ-позитивные дети не представляют никакой опасности для остальных членов семьи, а процедура оформления необходимых документов для усыновления является стандартной и занимает не более 1 месяца.
Запомните: ВИЧ не передается при бытовых контактах, при условии, что в семье соблюдаются обычные правила гигиены. Поэтому малыш, живущий с ВИЧ, не представляет никакой опасности для других детей и взрослых.
Для людей, думающих об усыновлении, на первом месте должен быть сам малыш: его внешность, характер, поведение. ВИЧ – это особенность ребенка , которой не надо бояться и к которой можно приспособиться.
В основном это касается необходимости постоянного медицинского наблюдения ребенка в СПИД-центре и лечения. При соблюдении рекомендаций лечащего врача ребенка эти особенности быстро станут привычными и не нарушат обычный уклад жизни.
Не думайте, что уход за таким ребенком потребует огромных денежных средств: закон гарантирует бесплатное лечение ВИЧ для всех категорий граждан. Более того, являясь, в соответствии с законодательством РФ инвалидами детства, ВИЧ-инфицированные дети пользуются всеми льготами, представленными для этой категории пациентов. В настоящее время можно оформить социальное пособие однократно до 18 лет ребенка. Будет начислено ежемесячное денежное пособие, оформлены льготы для опекунов.
К чему надо быть готовым?
Не поддавайтесь первому порыву. Забота о ВИЧ-позитивном ребенке требует дополнительных сил и времени.
Вам будет необходимо постоянно наблюдать за состоянием здоровья малыша и приезжать на осмотр в Центр профилактики и борьбы со СПИДом, в котором ребенок будет состоять на учете пожизненно.
Кроме того, вы будете ежедневно давать ему препараты антиретровирусной терапии, которые позволят снизить вирусную нагрузку и поддержать иммунитет ребенка. Жесткое расписание приема лекарств надо тщательно соблюдать – отклонение от него снижает эффективность лечения, может привести к ухудшению состояния здоровья и даже гибели ребенка.
ВИЧ-позитивный ребенок безопасен для окружающих, при отсутствии иммунодефицита переносит все заболевания как другие дети, однако дети с иммунодефицитом (СПИДом) болеют более часто и тяжелее, чем их не ВИЧ-инфицированные сверстники.
У вас есть хороший пример: огромное количество родителей по всей стране растят своих малышей, живущих с разными хроническими заболеваниями, к которым относят и ВИЧ, занимаясь не только их воспитанием, но и лечением.
Рассказать о диагнозе
Со временем вам придется рассказать ребенку о его ВИЧ-положительном статусе. Отношение ребенка к своему ВИЧ-статусу во многом зависит от того, как к нему относятся родители. Поэтому постарайтесь сами узнать о ВИЧ как можно больше из достоверных источников.
Специалисты рекомендуют рассказать ребенку о диагнозе как можно раньше – ведь малыш захочет узнать, зачем ему надо ежедневно принимать лекарства, а подросток должен понимать свою ответственность перед потенциальным партнером.
Раскрыть диагноз ВИЧ-инфекции могут сами родители или психологи СПИД-центров. Существуют специальные программы для работы с ВИЧ-инфицированными детьми и их родителями по оглашению диагноза и дальнейшего консультирования по мере необходимости.
Право на сохранение тайны
Вас может волновать проблема раскрытия диагноза ВИЧ-положительного ребенка. У него есть право на сохранение диагноза в тайне. Оно позволяет ребенку уберечься от негативного отношения окружающих, вызванного отсутствием информации или страхами.
В законодательстве нашей страны есть пункт, согласно которому наличие ВИЧ-инфекции у ребенка не может служить основанием для отказа в его приеме в образовательные учреждения или исключения их них. Если малышу позволяет здоровье, он может посещать кружки, спортивные секции, музыкальные школы и факультативы, так как он не представляет инфекционной опасности для других детей или персонала учреждения.
При поступлении в школу или детский сад от родителей не требуется сообщать диагноз ребёнка, и ни одно официальное лицо не может потребовать от родителей справки об отсутствии или наличии ВИЧ-инфекции или заставлять родителей раскрывать диагноз ребенка.
А чем поможет государство?
Права ребенка, живущего с ВИЧ, регламентируются Федеральный законом от 30 марта 1995 г. N 38-ФЗ "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)".
Согласно его третьей главе, ВИЧ-позитивные дети приравниваются по статусу к детям-инвалидам и имеют права на те же льготы до наступления 18 лет. Кроме того, малыши в полном объеме бесплатно обеспечиваются препаратами для АРВ-терапии в Центрах профилактики и борьбы со СПИДом по месту жительства.
Мальчика и его четырехлетнюю сестру. Нам женщина рассказала, как решилась на этот шаг, почему не говорит о статусе сына даже самым близким и как помогают инфицированным людям в Петербурге.
У меня не было цели взять ребенка с ВИЧ, я просто хотела детей. Лучше двоих – родных друг другу. У них даже в приютах остается подобие семьи. Еще мечтала, чтобы они были похожи на меня – так у малознакомых людей возникает меньше вопросов.
В школе приемных родителей (ШПР) мы разбирали типовые истории сирот. Часто это дети трудовых мигранток (те оставляют их, возвращаясь домой). Они обычно более здоровые, так как их родители приезжают, чтобы зарабатывать, а не пить или колоться. Бывают и местные дети – почти всегда они из неблагополучных семей (иначе, даже если с родителями что-то случилось, помогли бы родственники и друзья). Часто у них есть особенности здоровья – пороки развития, которые и подтолкнули от них отказаться. У нас ведь даже в роддомах предлагают оставить детей, например, с синдромом Дауна и другими серьезными заболеваниями. Совсем здоровых малышей в детдоме практически не бывает. Если проблемы не физические, то психологические.
В ШПР подробно рассказывали о многих распространенных диагнозах. И нам, как ни странно, говорили, что из них ВИЧ - один из самых безобидных. Потому что с расстройством привязанности или фетальным алкогольным синдромом сжиться гораздо сложнее. Советовали присмотреться к детям со статусом: если у ребенка больше ничего нет, он вполне может считаться здоровым. Объясняли, что все время нужно пить таблетки, но если малыш их принимает и наблюдается у врача, то не заразен. Самое страшное - то, чего не понимаем. Как только мы можем разложить все по полочкам, то начинаем видеть не страшилку, а конкретную ситуацию, в которой можно как-то действовать.
Конечно, я оценивала свои силы, думала, с чем могу справиться. Я не замужем, воспитываю детей одна и работаю, поэтому мне было важно, чтобы они могли ходить без посторонней помощи. А еще я не была готова к проблемам психического развития: хотела общаться, путешествовать, посещать музеи, разделять с ними свою жизнь. Также я не была готова к гепатиту, так как в быту он более заразен, чем ВИЧ.
Как только мы можем разложить все по полочкам, мы начинаем видеть не страшилку, а конкретную ситуацию, в которой можно как-то действовать
Своих сына и дочь я выбрала с самого начала, написала в органы опеки, но мне ответили, что через пару месяцев их кровная мать выйдет из тюрьмы. Под Новый год я получила все необходимые документы для того, чтобы стать приемным родителем, и начала поиски. Я звонила, писала, один раз даже съездила познакомиться. У всех детей были свои особенности: у кого-то алалия, у кого-то – задержки развития. Я внутренне чувствовала, что они – не мои, и через месяц решила проверить, забрала ли мать тех детей. Оказалось, они все еще есть в базе. В опеке поняли, что я серьезно настроена, и сообщили о статусе старшего. Я примерно что-то такое подозревала, было странно, что их не забирают: они маленькие, симпатичные. Конечно, мог сыграть роль короткий срок заключения матери, но дополнительный нюанс должен был быть.
Тогда я полночи просидела за компьютером. Несмотря на то, что работаю с медиками, про ВИЧ ничего толком не знала: помнила свое ощущение ужаса в юности при сдаче анализов, нужных для каких-то документов. Но потом я начала читать и поняла, что сын сможет и жить полноценно, и, если с умом подойти к процессу, завести абсолютно здоровых детей.
Об этой теме говорить не принято, поэтому посоветоваться мне было не с кем, помогали только сайты и форумы. Я отыскала анонимный блог девушки, которая взяла девочку с ВИЧ. Она писала, что спокойно ест с ней из одной тарелки, а еще, что главная забота только одна – дать ребенку вовремя таблетки два раза в день. Разве это сложно?
Оказалось, ВИЧ – хроническое заболевание, о котором не так много информации и все боятся задавать вопросы. В быту инфицированные люди не заразны, если принимают медикаменты. Их кровь тоже безопасна – в ней неопределяемая вирусная нагрузка.
Наутро у меня сложился пазл, и я приняла решение познакомиться с детьми. Я была первой, кто к ним приехал – остальные отказывались, когда узнавали о статусе мальчика. Меньше чем через месяц забрала их домой.
Сложностей в воспитании детей с ВИЧ действительно не очень много. Да, каждый день в определенное время нужно принимать таблетки. Но я уже привыкла в будни и на выходных без будильника вставать в семь. Позже мне объяснили, что плюс-минус час погоды не сделает, но привычка осталась.
Мы регулярно ездим к врачу наблюдаться, чтобы отслеживать вирусную нагрузку и влияние препаратов. Организм сложный, в какой-то момент он может перестать откликаться на лечение, и тогда терапию необходимо корректировать или полностью менять. Нужно следить за диетой, но врач всего лишь советует нам не злоупотреблять чипсами и колой, то же самое говорят и здоровым детям, в этом нет ничего экстраординарного.
Раз в три месяца я вожу сына сдавать анализы и получаю таблетки – это бесплатно. Выдача занимает пять минут, сами анализы – час, по крайней мере, в Петербурге. Насколько знаю, в Москве с этим тоже никаких проблем нет.
Сейчас у нас такая политика госзакупок, что если у зарубежного лекарства есть отечественный аналог, то приобретут российский. Нам недавно так заменили один препарат, я советовалась с врачами, и те сказали, что выданный нам дженерик не хуже оригинала. У сына по-прежнему неопределяемая вирусная нагрузка и чувствует он себя хорошо, так что, полагаю, так оно и есть.
Я не собиралась никому говорить о статусе ребенка: ни своим родителям, ни няне. Но все-таки одному человеку тяжело следить за регулярным приемом таблеток - невозможно задержаться на работе, съездить в командировку. А чем серьезнее к этому относишься, тем больше совершаешь ошибок. Через пару недель после того, как я привезла детей, мне пришлось рассказать няне. Я забыла дать таблетку сыну, позвонила ей, объяснила, где они лежат, а вечером обговорила ситуацию с диагнозом. Няня могла уйти, но вариантов уже не было: здоровье ребенка стояло на кону. На мое счастье, у нее биологическое образование, она знает, что такое ВИЧ, и не боится. Для меня это было неожиданным сюрпризом.
Маму я не хотела травмировать еще больше, она и так переживала, когда я брала детей из детдома. В итоге сказала ей только спустя полтора года – она, конечно, обиделась. И, несмотря на то, что она медик, предложила купить сыну отдельную посуду «на всякий случай». Посмеялись, и, конечно, делать этого не стали.
Остальным родственникам мы так и не сказали. Больше всего я боюсь дискриминации в адрес сына и не готова проверять, кто из моих близких хорошо разбирается в этой теме, а кто – нет. Почти все приемные родители детей с ВИЧ не афишируют статус даже среди самых близких.
Мой ребенок пока не знает, что у него за болезнь и какое у нее название. В детском доме его научили, что у него ядовитая кровь. Когда он шкодил и хотел меня отвлечь, то рисовал себе точку красным фломастером и говорил: «Мама, у меня кровь». Он думал, что это очень страшно. Некомпетентные люди вместо того, чтобы объяснить ребенку, что ему просто нужно принимать лекарства, напугали его. Их тоже, конечно, можно понять. Нянечки малообразованные, им нужно соблюдать безопасность. Чтобы, если он порезался, сразу прибежал к ним. Вот его и научили, что он может всех вокруг отравить. Я его потом долго избавляла от этого страха, показывая, что не боюсь. Объясняла его особенность так: «У тебя есть заболевание. В твоей крови идет война. Есть хорошие солдатики и плохие. И хорошим мы помогаем таблетками. Но об этом говорим только дома».
Его научили, что он может всех вокруг отравить своей кровью
Чем старше сын становится, тем больше боюсь, что однажды он проговорится в запале о болезни. Мы, конечно, обсуждаем это дома и скоро поедем к психологу – подошел возраст. Разговор про статус мы пока отложили, этот вопрос должен решать он, когда подрастет, а не я. Только взрослый человек имеет право раскрывать такую информацию о себе, а не его родители.
Конечно, пока мы не начнем говорить о ВИЧ, болезнь будет стигматизирована. Именно поэтому я сейчас говорю с вами. Но подвергать опасности своего сына не могу – не знаю, как отреагируют мамы его одноклассников.
Я начала вести блог под псевдонимом . Даже если почитать комментарии к тому, что пишу, можно понять: у людей в головах очень много каши. Это я живого собеседника могу переубедить, а экран - нет. А случайные комментарии могут ранить моего ребенка.
О статусе знает терапевт в поликлинике, а сотрудники детского сада и школы - нет. Мы никому не обязаны сообщать, наоборот, есть законодательный запрет на разглашение этой информации. И это правильно, потому что сначала общество должно быть подготовлено. Сейчас же знаний у людей очень мало, ВИЧ – молодое заболевание, которое активно изучают.
Дочь мне говорила: «Мама, как хорошо, что ты нам все рассказываешь и показываешь, раньше этого никто не делал»
Я сама еще недавно была во власти стереотипов. Например, когда у ребенка шла носом кровь, старалась быть с ней аккуратнее, хотя и прочитала к тому моменту уйму информации.
Кроме заболевания у детей много других особенностей, детский дом – сложный опыт. Дочь мне говорила: «Мама, как хорошо, что ты нам все рассказываешь и показываешь, раньше этого никто не делал».
Первые три месяца у моих детей был другой запах, неприятный. Это влияние гормонов страха и смены пищевых привычек. Потом он исчез. Кроме того, у детей из детдомов специфическое понимание личных границ: там нет мам, которые растаскивают детей, бьющих друг друга лопатками. Им не объясняют, что можно не ударить, а договориться, простить, обнять.
Я искренне считаю, что мой сын очень добрый, но он еще не понимает, что толчки и прикосновения для другого ребенка будут вторжением на его территорию. Человек из детдома травмирован своим опытом, поэтому если всем еще и радостно объявить, что у него ВИЧ, ему станет только сложнее. А я хочу, чтобы ему было легче и радостнее в жизни. Это желание любой матери.
«Совершенно неожиданно мы с мужем решили усыновить ребенка, в ходе разговора выяснилось, что мы оба готовы принять ребенка в семью! Мной больше руководило помочь и подарить свою любовь ребенку, который остался без попечения родителей по ряду причин!
Было принято решение взять малыша с минимум проблем со здоровьем! Муж настаивал ждать именно такого малыша! Это и беспокоило меня, данное требование практически не исполнимо. Такого ребенка можно было ждать долго. Очередь большая из усыновителей именно на практически здорового ребенка до полугода, который только что родился! Мы хотели именно самого маленького, что бы пройти все от и до, так как своих детей у нас нет!
Страхов было много! Больше всего боялась, что мы с мужем не сойдемся во мнении, потому что, зная себя, я обязательно проникнусь именно к ребенку с диагнозом. Именно такие дети нуждаются в семье, потому что здоровеньких сразу разбирают! Еще был страх, что буду брезговать и т.д и т.п.
У меня не плохо развита интуиция, я почувствовала его рождение, но гнала мысли эти, потому что на тот момент мы еще не приступили даже к занятиям в ШПР (Школа Приемных Родителей), пройдут месяцы, когда мы сможем приступить к поискам своего ребенка. Я молилась за своего ребенка, просила Бога, что бы вразумил биомаму, что бы она берегла себя во время беременности ради здоровья нашего малыша. Когда мы решили взять ребенка, я начала свое маленькое расследование, питание, вакцинация и уход! Потому как только от меня зависит здоровье и будущее сына или дочки. На тот момент я была вегетарианкой с очень маленьким сроком и глаза на мир только начали открываться! Принято было решение, что вакцины мы не делаем, а поднимаем иммунитет естественным путем, зная состав вакцины, я не себе, не ребенку уж тем более не ввела бы все это! Питание для ребенка я выбрала сыроедное.
Мы ездили по опекам, когда все документы были готовы, везде говорили одно, детей нет! Лишь в одной из опек нам показали базу детей сирот с диагнозами. Муж, зная меня, пытался уклониться от этого занятия! Боялся сложного ребенка. Все же мы проглядели базу, и внизу я увидела фото ребенка, про которого нам ничего не рассказали, так как он был старше запрашиваемого нами возраста! Поинтересовалась им и услышала страшные диагнозы ВИЧ и Гепатит С. Мы ушли, а я думала о тех детях, что они как детали на заводе, брак! Грело душу то, что к некоторым из них ходили на смотрины усыновители! А тот ребенок не выходил у меня из головы. К нему никто не ходил.
До этого я читала пост про ВИЧ безнадежных детей. Наткнулась на информацию, что есть люди, которые отрицают ВИЧ. Нашла того малыша в базе, нашла сайт с видеоанкетами детей! Постоянно смотрела видео с ним, любовалась своим малышом. Познакомилась с людьми, которые живут без приема терапии и все у них хорошо, убивает не несуществующий ВИЧ, а токсичная терапия, лекарства которые разлагают печень и убивают не только вирусы, но и наши клетки, в итоге СПИД и смерть! Почитала информацию, послушала врачей, которые отрицают ВИЧ (Сазонова Ирина Михайловна, Мавра Оганян, Семенова Надежда и др.) Поделилась с мужем своими знаниями, тот в отказ. Я молилась, ходила в церковь, ревела, переживала! Просила, что бы Бог помог мужу разобраться в вопросе и тот принял бы положительное решение. Этот ребенок нравился мужу, он тоже проникнулся к нему, но страх не давал хода к действию. Я тоже боялась многого, но мной руководила непонятная сила! Я же мама! А мама чувствует своего ребенка! Я собралась быть волонтером в том Доме ребенка, где находился наш малыш, но мне запрещено им быть, так как я потенциальный усыновитель! Такие правила. Начала просить мужа согласиться на знакомство с малышом, что буду благодарна ему даже за одну встречу с ним! Снова молилась и вот чудо, мы берем направление и идем к нему. Сердце колотиться, волнение. В первый день мы встретились лишь с сотрудниками Дома ребенка, так как малыша якобы увезли в СПИДцентр на анализ. Нам говорили про совершенно ужасные диагнозы, проблемы, что у ребенка печень «вываливается», что долго он не проживет, что ребенок инвалид! Я ничего и слышать не хотела, сказала, что посмотрю на ребенка, как он себя чувствует, выглядит. Они усмехнулись и сказали, что ребенок выглядит хорошо, но это ничего не значит! Смотрели на меня как на ненормальную. Я им объясняю, что меня не интересует какие диагнозы у этого ребенка, мне нужен только он! Дело в том, что душа моя не велика, и я не могу принять каждого ребенка, поэтому я зацепилась за этого малыша. Я понимала, что подобное чувство возможно не случится больше со мной никогда! Мужа они напугали, после их рассказа любой здравомыслящий человек сбежит! Ведь как жить с таким ребенком? Всегда в страхе, что вот вот и его не станет, как пережить потерю, ведь привязаться успеем! Но интуиция меня вела вперед. Я чувствовала, что смогу помочь ему! Муж добрый, но его страхи…………… Я рассказываю ему истории, что многие дети уходят из Дома ребенка с серьезными диагнозами, а дома все выправляется, ребенок оживает. Детям, оставшимся без попечения родителей, пишут все подряд, даже не подтвержденные диагнозы!
На следующий день мы снова поехали. Встретились с главврачом дома ребенка и он сыграл большую роль в решении моего мужа! Очень рада, что мы смогли пообщаться! Побольше бы таких врачей, которые не зомбированы! Объяснил, что все у детей уходит, что Гепатит можно ставить сейчас каждому второму из-за неправильного питания, из-за приема токсичных лекарств, приема алкоголя и т.д.т.п. Главное не провоцировать печень и соблюдать диету! Много объяснял, рассказывал логичные вещи, у мужа повеселели глаза. Ведь о том, что я ему рассказывала, сейчас говорит реальный человек, врач! Принесли ребенка, он посмотрел именно на мужа и улыбнулся ему! Крепкий, здоровый вид! Я подержала малыша на руках, тяжелый такой, а запах, все это мой ребенок! Больше мне не нужен никто! Муж метался, а я уже была готова подписать согласие, но мы лишь стали посещать его в доме ребенка. Я ездила к нему, мы гуляли! Стал узнавать меня!
Так же мы общались с педиатром из СЦ и с инфекционистом. Ребенка приговорили принимать терапию пожизненно, сказали, что вирус уже в крови, анализы плохие. Просила объяснить по каким показателям это ясно! В СЦ рассказали про результаты теста, вот если были иные результаты, то шанс был бы излечения, а в этом случее скорее всего нет! Почему же снова не точность? «Скорее всего», получается, что как обычно абы да кабы! Еще роды были домашние и ребенка не прокапали! Какая- то их логика, какие то плюсы, минусы. Бред полный! Вирус сам видели? Где много вопросов там есть не правда! Все же есть чему радоваться, мои молитвы не прошли мимо. Спасен ребенок от капельницы и от нескольких вакцин. В связи с диагнозом, многие вакцины противопоказаны. Если вдуматься, то будет понятно, что весь этот диагноз бред! Инфекционист прощупала печень при нас, все в норме. Почему нам сказали в ДР, что печень увеличена, не понятно. Хотели сделать независимую экспертизу, осмотр, не дал ДР, не могли понять зачем нам это, удивлялись, почему мы им не верим. Не стали мы мотать нервы и отступились.
Задолго до этой истории я следила за семьей сыроедов Калмыковых Владимира и Светланы, за их жизнью! Я полностью соглашалась со всем, что они говорили, мне была понятна эта семья! Поэтому было принято решение обратиться к ним за помощью, что бы они помогли грамотно убрать токсины из организма ребенка, адаптировать его, вывести на другой уровень! Мы выбираем жизнь без лекарств, потому что верим в Бога и в дары природы. Но у нас не было опыта и знаний, которые могла нам дать семья Калмыковых! Я буду всегда им благодарна, что они не отказались от нас! Была грандиозная моральная поддержка, люди очень открытые и способные понять чужие страхи и умеют развеять их. Опыт действительно чувствуется, я полностью доверяла им и Богу. В пик кризисов всегда получала мудрые рекомендации, следовала им! Включала свою интуицию. Светлана говорила наперед о том, какой мне ждать результат, и он сбывался! Все было действительно так! Это не просто догадки и предположения, это опыт, который я очень ценю и благодарю Бога за то, что семья Калмыковых появилась в нашей жизни! Словами не описать, какое доверие к ним я чувствовала и чувствую! Это что то большее!
Спасибо за терпение Светлане и Владимиру к нам! За все спасибо!
Оставался день, до принятия решения. И вот муж сказал — ДА! Отбросил все страхи, мы поехали и подписали согласие. Пока готовились документы на ребенка, мы посещали его! Мысль о том, что время идет и он все еще там, принимает яд, убивало меня, оставалось только ждать и молиться! Негатива от сотрудников ДР было много, коляска отдельная, ведь мой ребенок опасен, он заразный. Когда по незнанию я взяла другую коляску, на меня тут же накинулись. Было морально тяжело. Время так долго тянулось. Малыш смотрел на меня и возможно все понимал, иногда обижался, что не забираю его! Первое время улыбался мне, потом даже не смотрел на меня, отворачивался. Я начинала разговаривать с ним, просила потерпеть, подождать!! Он как будто понимал, и мы снова шутили, он искренне улыбался мне!
Настал тот день, когда мы забрали наше счастье. Сразу же отменили терапию и приступили вытаскивать ребенка из лап системы и поправлять подорванное здоровье! Никакого адаптационного периода не было, ребенок чувствовал себя хорошо, только поначалу каждую ночь плакал во сне, но быстро успокаивался, понимал, что дома! Одно пугало его, когда мы выходили гулять. У детей свои страхи, думаю, что боялся вернуться обратно! Капризничал и показывал ручкой в сторону дома. Постепенно это состояние прошло, и никакого страха больше нет! Очень любим гулять! Ломок от отмены препаратов тоже не было! Конечно, система нас держала, приходилось ездить в СЦ для сдачи анализов. Показатели резко увеличились — вирусная нагрузка и другие (не буду уточнять какие), Иммунитет и СОЭ в норме, что немало важно! Муж немного напугался, в СЦ умеют нагнать панику, это тоже входит в их работу! Но мы каждый раз переживали страх! Еще я обращалась к врачу, который отрицает ВИЧ и помогает таким как мы адаптироваться после терапии. Она сказала, что повышение результатов анализов ожидаемый результат! Так как организм без препаратов начинает работать, клетки делиться. В СЦ мы врали, что даем препараты, выполняем все рекомендации! Конечно, они сомневались, по анализам видна отмена. Назначили нам срочно сдать анализы снова. Мы протянули немного времени и снова поехали сдавать кровь. В этот раз я была спокойная, в отличие от первого похода в СЦ. Тогда я очень нервничала, невозможно было не принять успокоительное! Моя интуиция не подвела меня — чудо, ВН и остальные показатели стали уменьшаться, ВН в несколько раз упала, очень значительно! В СЦ поверили, что принимаем препараты, и нам не пришлось оправдываться, поэтому я была спокойна, чувствовала, что все будет хорошо! Это пророчили и Калмыковы! Наш иммунитет похвалили даже в СЦ, СОЭ попрежнему в норме! Сейчас температура не беспокоит, кашель редко появляется и сопельки так же беспокоят реже! Зубки режутся один за другим, ребенок с самого начала интенсивно начал набирать в весе, росте! Догнал сверстников по развитию. Так и сказали, развитие по возрасту! Общий анализ крови и анализ мочи в норме. Ну что еще нужно маме? Здоровый крепкий ребенок, счастливый и с хорошим аппетитом. Мы счастливы, муж его очень любит, они играют и радуются друг другу!
Написала я нашу историю с той целью, что бы донести до людей некоторые важные вещи! Не ставьте никогда рамки в том плане, хочу такого то ребенка, такого то друга и т.д. Это была наша ошибка! Многие усыновители делают подобные ошибки! У нас ребенок, который расходится кардинально с нашими первоначальными представлениями и желаниями. Любимых не выбирают, как товар в магазине, их чувствуют!
Не верьте всему, чему вам говорят в опеке или в Доме ребенка, проверяйте, слушайте свое сердце и не бойтесь диагнозов. Все поправимо! Ребенок в любви и при правильной заботе выкарабкается, примеров много, это не пустые слова! Не залечивайте, читайте статьи в интернете, слушайте настоящих врачей, обращайтесь к знающим людям за помощью! Поверьте, в Мире много обмана! Мы и наши дети никому не нужны. Только мы можем позаботиться о них!
Подарите семью ребенку, который нуждается в этом! Брак только на заводе, а человек человека выбирает сердцем! В итоге наш ребенок родился именно в тот месяц, когда я почувствовала его рождение! Я так его полюбила, сразу, как только принесли его домой, я поняла, что не брезгую его ни капельки! И кто бы что не говорил, я буду верить своей интуиции и дальше. Этот ребенок выношен сердцем! Он наш!
Всем спасибо, мы счастливы!»
А мы в свою очередь благодарим эту замечательную семью за то, что подарили счастье, любовь, тепло малышу. Низкий вам поклон от семьи Калмыковых))) И пусть ваш пример будет знаковым для многих, кто хочет взять СВОЕГО малыша, но страхи не дают…
История девочки Ани — совсем не типичная. В плане усыновления дети с ВИЧ-инфекцией — одни из самых бесперспективных, многие из них проводят в детдомах всю свою жизнь. Часто недолгую: далеко не всегда дедтдом может предоставить такому ребёнку весь необходимый ему уход. Ане повезло, её усыновили. Единственную из ВИЧ-инфицированных детей области.
Таблетки для всей семьи
Сонная Аннушка шлёпает к раковине, у неё под ногами крутятся два пушистых пекинеса и несколько кошек. «Сарочка, подожди», — деловито говорит девчонка одной из собак и скрывается за дверью.
На кухне в это время приёмная мама Ирина готовит завтрак. Шестилетней Ане нельзя гладить многочисленных домашних питомцев, но девочка иногда пытается нарушить запрет и прикоснуться к мягкой пушистой шерсти. Причина такого, казалось бы, жестокого запрета — ВИЧ-инфекция, с которой ребёнок живёт с первого вздоха.
Утро Ани начинается в девять часов. Через полчаса ей нужно выпить таблетки, а до этого обязательно поесть. Вместе с ней таблетки (правда, не химиотерапию, а витамины) демонстративно пьют мама и папа. Так они показывают девочке, что принимать лекарства — обязательная каждодневная процедура любого человека.
«Я объяснила ей, что если она не будет пить таблетки, то умрёт, как умерла её мама», — спокойно произносит Ирина. О смерти и многом другомИрина сейчас говорит спокойно. За последние годы она пережила несколько серьёзных потрясений: смерть своей подруги — мамы Ани, постоянная борьба за жизнь смертельно больного ребёнка, судебные тяжбы с детским домом, полное непонимание знакомых.
Медведь заботливо укутан шарфом, чтобы не простыл. Фото: из личного архива.
Судьба Надежды
История началась 30 лет назад. Ирина тогда работала в детском саду воспитателем, там она познакомилась с Надеждой, ласковой и удивительно заботливой нянечкой. Никто из них тогда и предположить не мог, как эта дружба повлияет на их судьбу. Через некоторое время Ирина сменила работу, девушки стали реже общаться, у каждой была семья и маленькие дети. Спустя несколько лет муж Надежды наложил на себя руки, а молодая женщина, не справившись с обстоятельствами, начала искать отдушину в вине. Ирина пробовала помочь подруге, но та всё больше отдалялась и уходила в долгие запои. Потом Надя исчезла.Она объявилась лишь через несколько лет, исхудавшая до костей. Рассказала, что заболела сальмонеллёзом, питаясь с помоек, попала в инфекционную больницу и там потеряла вес. После больницы ничего не изменилось, семья окончательно от неё отвернулась. Позже Надя попала на бахчи к корейцам, где, по всей видимости, подцепила ВИЧ и забеременела.
«Накануне родов мы мылись с ней в бане, я ничего не заметила! Лишь потом она пришла и сказала: "Я, оказывается, девочку родила". Я спросила, как она сама могла не заметить признаков? Она, мол, " ты поживи такой жизнью, как я. Когда один раз в неделю ешь, на то, что происходит внутри, уже не обращаешь внимания". Про ВИЧ мы тогда и не знали», — вспоминает Ирина.
Несмотря на уговоры родственников, от дочки Ани Надя не отказалась, но и образ жизни менять не стремилась. Несколько раз захлёбывающуюся от слез Анечку забирала то милиция, то скорая, а потом Надю лишили родительских прав, и девочка оказалась в детском доме.
О том, что у Ани врождённый ВИЧ, Ирина узнала только от работников детдома. Надежда отказалась от лечения, а через три года сильно простыла. Вскоре умерла от цирроза печени.
Любимые игрушки Ани. Фото: из личного архива
«Не могла бросить»
Ирина стала навещать дочь подруги в детдоме: «Когда впервые приехала к ней, поразилась! Аннушка была вылитая Надюша, с таким же тоскливым взглядом. Сердце моё сжалось в комок».
Но администрация детдома ставила на пути женщины препоны и под разными предлогами не разрешала видеться с ребёнком. Тогда Ирина оформила опеку.
«Для меня это нормальная жизнь. Других вариантов не было: я не могла оставить Аню там, нам не разрешали видеться, и бросить не могла, это ведь Надькина дочь! Я никого из детей своих приятельниц никогда бы не бросила. С одной подругой мы по молодости даже расписку писали, что если с одной из нас что-то случится, другая возьмёт детей на воспитание», — объясняет Ирина.
Из детского дома Аню забирали почти в лежачем состоянии. В свои три года девочка не могла долго стоять и сидеть, говорила только шёпотом, у неё не было волос и ногтей. В придачу ко всему у Ани был сильный гастрит. Ирина выхаживала её круглыми сутками:
«В детском доме была "интересная" система. Лекарства Анечке нужно принимать только после еды, а там таблетки давали на голодный желудок, в 8 утра, по расписанию. Завтрак был через 2 часа, естественно, химия начинала действовать, её тошнило, она ничего не ела. От любого продукта — рвота. А педагоги относились к этому спокойно, мол, поголодает-поголодает и перестанет. Она могла не есть по трое суток, а те ничего не делали, мол, сознание же не теряет, зачем через зонд кормить?».
Сейчас девочке уже 6 лет, она свободно передвигается, играет в мяч, ездит на двухколёсном велосипеде, легко заводит новые знакомства и даже ходит в школу раннего развития, где учителя восхищаются её чувством языка. «Это у неё в меня, я заканчивала иняз», — шутит приёмная мама.
Своих кукольных «дочек» Аня хорошо одевает. Фото: из личного архива
«Здоровые» дети опасны
Про болезнь Анечки, кроме врачей и сотрудников органов опеки, больше не знает никто. У Ани нет близких друзей, и даже с соседями она почти не гуляет.
«Соседские дети часто болеют, у них то ангина, то сопли, то стоматит. Они могут сидеть на земле или долго быть на солнце, для Ани это опасно. Я не могу следить за каждым её шагом, не могу сказать другим, чтобы не дотрагивались до её крови, если она вдруг поранится», — рассказывает Ирина.
На все удивления соседей женщина придумала отговорки: «опека — это так ответственно, не могу рисковать» или «у меня такая красивая дочка, боюсь, что её украдут».
Ирина говорит: пусть лучше это будет выглядеть странно, зато она не испортит своей дочери будущее.
Сама Аня знает, что болеет, но в силу возраста не понимает, чем. Хотя этого в деталях не представляет ни один учёный мира — споры об особенностях вируса продолжаются до сих пор.
Чтение
—
любимое занятие шестилетней Ани. Фото: из личного архива.
Ирина признаётся, что её не оставляет чувство вины. Она говорит, что могла сделать для умирающей подруги чуть больше: если не спасти, то облегчить последние часы. Видимо, поэтому женщина взяла на воспитание Анечку и вскоре собирается её удочерить.
Родственники Ани видят девочку один раз в год, на кладбище у могилы Нади. Общаться с больным ребёнком в другие дни они не хотят, а Ирина не навязывается.
«Я не понимаю, почему в СМИ пишут, что СПИД — это чума XXI века. Недалёкие люди воспринимают слово "чума" буквально, для них этот вирус будто может перелететь через забор, поэтому они делают заборы выше. Эта проблема должна подниматься, широко обсуждаться. Люди, больные ВИЧ, не заразны сами по себе, у них больная кровь», — говорит Ирина.
Сейчас у неё почти не осталось близких подруг. Все знакомые отвернулись от человека, решившего воспитать девочку с ВИЧ-инфекцией.
В борьбе за права дочки
К слову, к болезни девочки пренебрежительно относятся не только родные люди, но и вся система — от детдома до опекунского совета. Целый год после оформления опеки Ирина судилась со всеми службами, чтобы дочке вернули положенную по инвалидности пенсию, которая неизвестным образом исчезла со счёта. Первый суд, к удивлению приёмной матери, они проиграли: «Судья без аргументов и ссылок на закон вынес вердикт: у неё ничего не было, значит, она ничего не потеряла. Логично? Это как работать и не получить зарплату, но у вас же её не было, значит, вы её и не теряли». Только подав апелляцию в областной суд, Ирина выиграла дело. Правда, пользоваться выплаченными деньгами теперь может лишь изредка. Например, на проведение канализации в дом пенсию использовать не дают, на ремонт прохудившейся крыши тоже, исключение составляет только ремонт бытовой техники.
«Это ужасная система, когда 12 женщин, ни разу не видевших мою дочь, решают, сколько денег выделить мне, чтобы Аня не умерла — 2 или 3 тысячи рублей в месяц. Вдруг мы жить хорошо будем? Нельзя, детям-инвалидам, по их мнению, должно быть тяжело! Мы на неиспользованные деньги лучше ей пышные похороны устроим, чем дадим хорошо жить, — вот, видимо, как они думают», — возмущается приёмная мама.
В прошлом году Ирина решила свозить дочку на море. Два раза собирала бумаги на получение путёвки и безуспешно ждала их рассмотрения. Не получив ответа, решила воспользоваться законной пенсией ребёнка и прошла семь кругов унижения на опекунском совете: «Мне говорят:
"Вы что, хорошо жить захотели? Ждите зимы, вам выделят путёвку". Потом начали намекать мне, что я хочу на эти деньги вывезти всю семью, им бесполезно было доказывать, что моим детям уже по 30 лет и у них есть свои семьи. Они задавали вопросы по медицинской части, в которой сами ничего не понимают».
В прошлом году на поездку в Анапу опекунский совет разрешил Ирине использовать 15 тысяч рублей, в этом году встреча с ними ещё предстоит.
«Анечке нравится роскошь, отели, кафе, сервис, слова "Анапа", "Абхазия", а не "Оренбург", "двор", "одиночество". Там она попадает в сказку, в особенную жизнь, поэтому скоро мы хотим опять поехать смотреть на бирюзовое море, в Сочи», — Ирина поправляет Анину причёску.
«На море буду учиться фотографировать, буду снимать маму и ракушки. Когда вырасту, буду фотографом», — говорит Аня и убегает играть во двор. За ней несутся все домашние животные.
«У меня даже животные все с улицы. Выходила каждого, тоже не бросишь ведь», — с улыбкой вздыхает Ирина.
От редакции: имена героев изменены.
Российским ВИЧ-инфицированным могут разрешить усыновлять детей или брать их под опеку, сообщают СМИ. Такой пункт содержится в плане мероприятий по реализации госстратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ. План подписан премьер-министром Дмитрием Медведевым 20 апреля 2017 года и опубликован на сайте правительства 28 апреля. Эксперты приветствуют инициативу и считают, что у детей с диагнозом ВИЧ, которые находятся в детских домах, станет больше шансов найти родителей.
Красная лента — это знак солидарности с ВИЧ-инфицированными. Фото — nefteyugansk.yarmarka.biz
Подписанным распоряжением утвержден план реализации Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в России, который состоит из семи разделов и включает 34 мероприятия.
Один из пунктов плана включает внесение изменений в перечень заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить (удочерить) ребенка, принять его под опеку (попечительство), взять в приемную или патронатную семью, в части уточнения инфекционных заболеваний, ограничивающих права по усыновлению и другим формам устройства детей в семьи на воспитание.
«В документе предусматривается, что ВИЧ-инфицированным разрешат усыновлять детей. Во-первых, это возможно, если человек принимает терапию. Кроме того, есть дети-отказники с ВИЧ-инфекцией. Почему же ВИЧ-инфицированный не может усыновить такого ребенка?», — пишет «Коммерсантъ» со ссылкой на источник, знакомый с ходом обсуждения плана мероприятий. Судя по документу, соответствующие изменения в нормативные акты должны быть внесены не позднее второго квартала 2018 года.
Также будет разработан модуль для образовательной программы подготовки лиц, выразивших желание принять детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, с ограниченными возможностями здоровья, в семью на воспитание по вопросам ВИЧ-инфекции, особенностях информирования ребенка о его заболевании (ВИЧ-инфекции) и формирования приверженности к антиретровирусной терапии.
Как рассказали корреспонденту эксперты, вопрос о том, чтобы людям с ВИЧ разрешили усыновлять детей, обсуждается уже давно.
«Мы еще в 2013 году писали письма в Минздрав и собирали подписи, чтобы людям с ВИЧ разрешили усыновлять детей. К нам обращались пациенты с ВИЧ, которые хотели бы быть усыновителями, и они не теряли на это надежды. Я считаю, что во многом благодаря нашей работе этот пункт наконец появился в документе», — говорит Ирина Евдокимова, исполнительный директор Некоммерческого партнерства «Е.В.А.» (сетевая организация, созданная для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями).
По ее словам, человек, принимающий антиретровирусные препараты, ведет обычную жизнь и может стать хорошим родителем. «Практически во всех странах люди, живущие с ВИЧ, могут стать усыновителями. В быту ВИЧ не передается, на продолжительность жизни не влияет. Это не инвалидность или заболевание, которое периодически обостряется. Люди принимают препараты, ездят в отпуск, ходят на работу», — отмечает Евдокимова.
Преподаватель «Школы приемных родителей» Благотворительного фонда «Семья» Алексей Рудов отметил, что в новом документе будет сложная формулировка, кому именно разрешается усыновлять, с учетом уровня вирусной нагрузки, дальнейшего прогноза, заключения врача. А у детей из детских домов появится больше возможностей найти потенциальных родителей. Сейчас, по данным специалистов, в детских домах находятся около 500-600 ВИЧ-положительных детей.
«Это умные, красивые дети. Во всем мире детей с ВИЧ спокойно берут в семьи и не делают из этого никакой трагедии. ВИЧ-положительные родители как никто знают об этом заболевании и понимают риски, их не страшит диагноз. Хорошо, что произошел этот прорыв. Мне кажется, общество стало более грамотным в отношении ВИЧ-положительных людей», — отмечает директор фонда «Измени одну жизнь» Юлия Юдина.
Каким образом будет вестись контроль за приемными семьями, в которых родители — ВИЧ-инфицированные? Вдруг случится так, что ВИЧ-инфицированный приемный родитель откажется от необходимой терапии?
- Добавить в избранное 0
7 комментариев
Александра
Внесли поправки в этот закон?
iolanta_kachaeva
Александра, добрый день! В Минздраве разрабатываются поправки в этот закон, но они не приняты.
Анастасия
Благодарна людям не равнодушным к этой проблеме… Я +, у меня 3 доченьки, по причине не одного кесарева сечения- нельзя больше родить. Хотим сыночка, не дают усыновить ((, есть всё чтобы ребёнок не нуждася, любви и ласки хватит и на на него сполна, но….
